ペンギンくん 「最初のフレームにもどるヨ!」  

<会の設立について>                  

  消化官の機能障害のために長期にわたって
 在宅中心静脈栄養管理(HPN)を受けて成育する患児がいます。
 HPNを続けていくことは患児や家族にとって、なかなか大変なことです。
 というのは、日頃のケアに加えて子供の成長過程での色々なトラブルも
 あるからです。
 こんなとき、おなじHPNを続けている患児や家族が身近にいれば、
 相談もできるし、アドバイスもしてあげられるのに....と言うことで、
 平成8年4月にHPN患児と家族の会「かくれんぼの会」を設立する
 ことになりました。
  現在 23家族(23人の患児)が会に参加しています

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