<会の設立について>
消化官の機能障害のために長期にわたって
在宅中心静脈栄養管理(HPN)を受けて成育する患児がいます。
HPNを続けていくことは患児や家族にとって、なかなか大変なことです。
というのは、日頃のケアに加えて子供の成長過程での色々なトラブルも
あるからです。
こんなとき、おなじHPNを続けている患児や家族が身近にいれば、
相談もできるし、アドバイスもしてあげられるのに....と言うことで、
平成8年4月にHPN患児と家族の会「かくれんぼの会」を設立する
ことになりました。
現在 23家族(23人の患児)が会に参加しています。